Fiesole, 2 novembre 2016
IL FRESCO INSTITUTE ITALIA (FII) FESTEGGIA IL SUO PRIMO ANNO DI ATTIVITÀ
E LANCIA IL NETWORK DI ECCELLENZA IN ITALIA
Un anno fa nasceva a Firenze, sulle colline di Fiesole, il Fresco Institute Italia (FII) per la lotta contro il Parkinson, gemello dell’Istituto americano Marlene and Paolo Fresco Institute for Parkinson and Movement Disorders con sede presso il Langone Medical Center della New York University (FI NYULMC) a New York. Sorti entrambi grazie alla visione progettuale e alla generosità di Paolo Fresco, gli Istituti operano in sinergia affinché la ricerca di base e quella clinica, e le giovani risorse italiane e americane, cooperino per raggiungere livelli di eccellenza in tre ambiti fondamentali per la lotta alla malattia: ricerca, formazione di personale specializzato e cura.
Il Fresco Institute at NYU Langone rappresenta oggi un modello di innovazione nel campo della ricerca sul Parkinson e nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia, offrendo accesso alle cure più avanzate e ai servizi più qualificati. 1600 pazienti trattati in un anno, numerose diagnosi precoci, DBS – Deep Brain Stimulation, servizi di riabilitazione, terapie sperimentali, e più di un centinaio di pazienti in stadio avanzato seguiti nelle loro abitazioni da medici specializzati, assistenti sociali e infermieri, secondo i programmi stabiliti dal Fresco Institute a NYU Langone per la città.
Innovazione ed eccellenza crescono anche attraverso la collaborazione internazionale. Dopo un anno di intenso scambio tra FII e Fresco Institute a NYU Langone questi gli obiettivi raggiunti:
Partnership con la National Parkinson Foundation (NPF), centro di eccellenza tra i più accreditati, considerato dalla comunità scientifica internazionale un modello da seguire per il costante progresso nella cura della malattia di Parkinson.
Nascita di un Network di Eccellenza in Italia, risultato di una severa selezione operata sulla base dei protocolli della National Parkinson Foundation, che ha portato a individuare, tra pubblico e privato, i centri di maggior livello qualitativo nel campo della ricerca e della cura. Il network italiano, che oggi conta i primi cinque istituti a sostegno del progetto Fresco – Genova, Como, Vicenza, Pisa e Perugia – potrebbe ampliarsi in futuro, sempre seguendo le linee guida della NPF. In questi centri, che riceveranno supporto accademico ed economico dal Fresco Institute a NYU Langone e dal FII, il paziente è prima di tutto considerato una persona da accogliere e da curare empaticamente.
Partnership con la Michael J. Fox Foundation per lanciare in Italia, tramite l’Università di Genova che fa parte del network, il programma Fox Trial Finder, giudicato molto efficace, per la ricerca online di volontari disposti a sottoporsi a sperimentazioni cliniche.
Partecipare agli studi clinici è il modo migliore per i pazienti e i loro cari di contribuire ad accelerare la ricerca e trovare la giusta cura della malattia. Eppure, si calcola che nel mondo, per una percentuale compresa tra il 40% e il 70% gli studi clinici di tal genere subiscono ritardi per mancanza di volontari, e ciò rallenta la scoperta di nuovi farmaci.
Attivazione di quattro borse di studio (Fellowship) per giovani ricercatori e neurologi italiani, che per due anni lavoreranno con i loro colleghi nel Fresco Institute a NYU Langone di New York, con l’opportunità di rientrare in Italia per continuare la loro ricerca con retribuzione garantita ancora per un altro anno.
Il progetto del Network di Eccellenza in Italia e la National Parkinson Foundation
Grazie alla collaborazione con la Parkinson Foundation (NPF), il Network di Eccellenza in Italia muove i primi passi con l’obiettivo di integrarsi nella rete mondiale dei Centri di Eccellenza della NPF che vanta i massimi esperti impegnati a cambiare il corso della malattia di Parkinson. I centri di eccellenza NPF sono scelti con criteri molto rigorosi e sottoposti ad una revisione costante da parte degli altri membri della rete di eccellenza.
Il Network è ad oggi costituito da oltre 40 istituti medici universitari, in grado di coniugare la ricerca più avanzata con l’offerta di cure cliniche secondo un modello orientato ai bisogni complessivi del paziente. La forza del progetto sta nel far cooperare il mondo della ricerca di base con quello della ricerca clinica, e nel far incontrare in un lavoro comune gli esperti italiani con gli esperti di punta di tutto il mondo, in modo da ottenere i migliori risultati.
La collaborazione della NPF con il Network di Eccellenza del FII costituisce un expertise unico nel suo genere che garantisce al paziente il più largo accesso a cure di alta specializzazione.
I primi cinque centri scelti in Italia sono:
Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento
Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e
Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università degli Studi di Genova
Largo Daneo, 3 (ex Via De Toni, 5) 16132 Genova
Tel. 010 3537040
Responsabile: Prof. Giovanni Abbruzzese
giabbr@unige.it
Ospedale Moriggia Pelascini
Via Pelascini, 3 – 22015 Gravedona ed Uniti (Como)
Tel. 0344 92111 – 0344 85896
Responsabile Dott. Giuseppe Frazzitta
Casa di Cura Villa Margherita
Divisione di Neurologia
Via Costa Colonna, 6 – 36057 Arcugnano (Vicenza)
Tel. 0444 997070
Tel. 0444 479305
Responsabile: Dott. Daniele Volpe
info@casadicuravillamargherita.it
Centro Parkinson
Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Via Roma, 67 – 56127 Pisa
Tel. 050/992559
Responsabile: Prof. Ubaldo Bonuccelli
info@neuro.med.unipi.it
Clinica Neurologica Ospedale Santa Maria della Misericordia
Sant’Andrea delle Fratte – 06159 Perugia
Tel. 075 5784344 – 075 5784228
Responsabile: Prof. Paolo Calabresi
neurol@unipg.it
Un BIG Database
Il sostegno della National Parkinson Foundation americana ha giocato e giocherà, grazie a una collaborazione biennale, un ruolo importante nella creazione del Network di Eccellenza in Italia. Ogni centro, una volta inserito nel network, acquisisce il modello NPF e dovrà progressivamente convergere sugli standard operativi e qualitativi dell’NPF.
I criteri stabiliti dall’associazione statunitense per valutare l’eccellenza degli istituti, si basano sui dati forniti dal Quality Improvement Initiative (QII), ad oggi il più vasto studio clinico sul Parkinson.
Il progetto del FII è quello di far confluire in questo database anche i dati del Fresco Institute NYU Langone e dei 5 centri del Network di Eccellenza in Italia.
In aggiunta ai dati demografici sulla malattia, il database contiene test delle disabilità fisiche, cognitive, emotive, test sulla mobilità, la memoria e una serie di questionari, oltre ad altri strumenti di valutazione. I dati raccolti vengono usati per indagare l’evoluzione della malattia, i cambiamenti nella pratica clinica e per registrare i successi terapeutici.
I risultati dei centri del FII- Network di Eccellenza saranno comparati con quelli statunitensi per stabilire se le differenze tra i protocolli terapeutici nei due paesi abbiano una ricaduta sugli esiti dei trattamenti somministrati ai pazienti. Il Fresco Institute NYU Langone funzionerà da collettore del flusso di dati e da coordinatore dei centri in collaborazione con NPF.
Chi siamo
Il Fresco Institute Italia (FII)è stato creato nel 2015 per coordinare le attività dei centri italiani dedicati alla ricerca e alla cura dei disordini del movimento con le attività del Fresco Institute presso il Langone Medical Center della New York University. Il suo principale scopo è quello di formare una rete di eccellenza in Italia, creando centri altamente qualificati che rispondano ai criteri stabiliti dalla National Parkinson Foundation.
Questo obiettivo sarà perseguito attraverso la promozione di progetti di ricerca congiunti, scambi e trasferimenti di informazioni scientifiche e di nuovi trattamenti clinici, opportunità formative per giovani neurologi e scienziati italiani che vogliano specializzarsi nel campo del Parkinson e dei disordini del movimento.
Le sinergie e le collaborazioni che distinguono il Fresco Institute Italia sono diventate realtà grazie alla visione, alla passione e al supporto di Paolo e Marlene Fresco.
1. Per informazioni sul Fresco Institute Italia (FII)
www.frescoinstituteitalia.it
2. Per informazioni sul Fresco Institute for Parkinson’s and Movements Disorders presso il Langone Medical Center della New York University (FI NYULMC)
www.nyulangone.org/frescoistitute
3. Per informazioni sulla National Parkinson Foundation (NPF)
www.parkinson.org
4. Per informazioni sul Fox Trial Finder della Michael J. Fox Foundation (MJFF)
www.michaeljfox.org
o contattare
Laura Avanzino del Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento dell’Università di Genova
laura.avanzino@unige.it.